AOKGesundheit

Sehr seltene Leiden

AOK Hessen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Rund vier bis fünf Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der über 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Weniger als fünf von 10.000 Menschen sind von ihnen betroffen, so die Definition. Zuweilen dauert es viele Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Oder es werden falsche Therapien eingeleitet – aus Unwissenheit über die ursächliche Erkrankung.

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Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt – und heilbar sind sie in der Regel nicht. Allerdings kann man trotzdem viel tun, um die Lebensqualität zu verbessern, beispielsweise durch angemessene Pflegemaßnahmen. Am wichtigsten ist jedoch zunächst eine korrekte Diagnose. Wer das Glück hat, dass eine entsprechende Selbsthilfegruppe im näheren Umkreis existiert, kann sich hier mit anderen Betroffenen vernetzen. „Zum Beispiel gibt es eine solche in Bad Homburg zum Rett-Syndrom, eine Erkrankung, die mit schweren körperlichen Behinderungen einhergeht und von der vor allem Mädchen betroffen sind“, meint Susanne Strombach, Patientenkoordinatorin bei der AOK Hessen. Eine Seltene Erkrankung ist auch die Sarkoidose, eine Erkrankung des Bindegewebes. Hier bilden sich mikroskopisch kleine Knötchen – eine Selbsthilfegruppe gibt es in Gießen. Sogar zur Morbus Recklinghausen – einer Multiorganerkrankung – findet sich ein entsprechendes Forum in Korbach. Wer sich zu Angeboten wie diesen genauer informieren möchte, kann die umfängliche Selbsthilfedatenbank der AOK Hessen nutzen (www.aok.de/hessen/selbsthilfe).

Wissen was man hat

Darüber hinaus – für alle, die ihre Symptome noch nicht einordnen können und widersprüchliche Befunde bekommen haben – lohnt es sich womöglich, auf BetterDoc zurückzugreifen. Dieses Unternehmen sorgt für den persönlichen Kontakt zu überregional anerkannten Spezialisten. Innerhalb von 48 Stunden bekommt man eine Zweitmeinung, auch bei seltenen und komplexen Erkrankungen. Dieser Service ist für Versicherte der AOK Hessen kostenfrei.