AOK Hessen zu seltenen Erkrankungen / TAR-Syndrom
Seltene Erkrankungen sind meist komplexe Krankheitsbilder, für die es oftmals keine zugelassene Therapie gibt. Häufig zeigen sich bereits nach der Geburt oder im Kindesalter Symptome oder Fehlbildungen. Doch kann es im Einzelfall lange dauern, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Zum ‚Rare Disease Day‘ am 29. Februar stellt die AOK Hessen in ihrem Podcast das TAR-Syndrom vor – maximal eines von 100.000 Neugeborenen ist hiervon betroffen.
Bei Aylin, die sich auf Social Media „Linay“ nennt, sind die Arme verkürzt. Direkt an ihrem Ellenbogen schließen sich die Hände an. Außerdem hat sie erheblich weniger Blutplättchen, die Wundheilung dauert viel länger. In der neuen Folge des AOK-Podcasts „Leben ohne Packungsbeilage“ erzählt die 30-jährige freimütig, wie sie mit der Erkrankung insbesondere als Kind und Jugendliche zurecht gekommen ist. So musste sie als Elfjährige ein halbes Jahr lang am rechten Arm einen so genannten Fixateur tragen, der aussah wie ein „Robo-Arm“. Mehrere Stangen waren von außen mit ihrem Knochen verbunden. In bestimmten Abständen wurden die Schrauben angezogen, was sehr schmerzhaft war.
Erst verdrängen, dann akzeptieren
Da ihr an beiden Armen der Speichenknochen fehlt, Sport für sie wegen der Verletzungsgefahr nicht infrage kam, auch im Schwimmbecken toben war ihr wegen möglicher Keime nicht erlaubt, wurde sie „gut im Verdrängen“. Lange Zeit konnte sie sich keine Fotos von sich anschauen. Doch das sei mittlerweile längst anders. Aylin hat ihre Erkrankung akzeptiert, hat studiert, lebt in einer Beziehung. „Meine Behinderung ist ein Idiotenfilter“, meint sie sogar. Am Ende bleiben nur jene Menschen übrig, die sich wirklich auf sie einlassen wollen, Aylin nicht auf ihre Arme reduzieren.
Die 13. Folge des Podcasts „Leben ohne Packungsbeilage“ kann hier gehört werden (auch bei Spotify, Apple und Amazon Music).
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