Klinische Krebsregister sollen dazu beitragen, Tumorbehandlungen langfristig zu verbessern und der Forschung helfen, neue Therapien zu entwickeln. Voraussetzung ist, dass Praxen und Krankenhäuser möglichst lückenlos Daten ihrer Patientinnen und Patienten übermitteln. Hierbei gibt es deutlichen Verbesserungsbedarf, wie nun eine Evaluation des IGES-Instituts zeigt. In Auftrag gegeben haben die Studie der GKV-Spitzenverband und die Landesbehörden, die für die insgesamt 15 klinischen Krebsregister in Deutschland zuständig sind. Mit seinem Bericht zeichnet das IGES-Institut erstmals ein umfassendes und systematisches Bild zur Arbeitsweise, zur Datenqualität und Nutzungsmöglichkeiten der klinischen Krebsregister in Deutschland. Sie sind in den vergangenen Jahren erfolgreich aufgebaut worden und haben bereits Fortschritte erzielt. Die erhobenen Daten werden zunehmend genutzt. Gleichzeitig zeigt sich, dass der Nutzen der klinischen Krebsregister bisher deutlich hinter den Erwartungen zurückbleibt. Datenqualität unzureichend, eingeschränkte Vergleichbarkeit Ein zentrales Ergebnis der Studie ist die teils unzureichende Datenqualität. Insbesondere fehlen Meldungen zu Therapien und Krankheitsverläufen in großem Umfang oder gehen verspätet ein. Behandlungsverläufe können deshalb häufig nur unvollständig abgebildet werden. Damit sind die Register nur bedingt zur Qualitätssicherung und -verbesserung einsetzbar. Darüber hinaus unterscheiden sich die 15 klinischen Krebsregister der Bundesländer stark voneinander. Es werden zum Beispiel verschiedene IT-Systeme und Verfahren zur Verarbeitung und Nutzung der Daten eingesetzt. Das hat zur Folge, dass die Daten nur eingeschränkt bundesweit vergleichbar und nutzbar sind. Damit fehlen die Voraussetzungen für eine valide, länderübergreifende Forschung. Auch kann die Krebsversorgung in Deutschland nicht transparent dargestellt werden. Dr. Martin Krasney, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes: „Die klinischen Krebsregister können einen großen Beitrag dazu leisten, die Versorgung langfristig zu verbessern. Diese Chance dürfen wir nicht verpassen. Für fundierte Erkenntnisse müssen die Krebsregister die Versorgung transparent und valide abbilden. Nur vollständige Datensätze führen zu belastbaren Ergebnissen. Wichtig ist auch, dass die Daten der föderal angelegten Krebsregister vergleichbar sind und damit bundesländerübergreifend genutzt werden können. Der GKV-Spitzenverband setzt sich dafür ein, die Kriterien für die finanzielle Förderung der Register weiterzuentwickeln, um damit einheitliche und verbindliche Vorgaben zu schaffen. Die mit den Krebsregistern verbundenen Chancen müssen wir vor allem für die Patientinnen und Patienten effektiv nutzen.“ Studie macht konkrete Vorschläge für leistungsfähigere Krebsregister Um die klinischen Krebsregister besser nutzbar zu machen, schlägt das IGES-Institut Anpassungen vor, die der GKV-Spitzenverband unterstützt. Im Fokus steht das Einspeisen und Verarbeiten der Daten, um eine bessere Datenqualität zu erreichen: Bundesweit braucht es einheitliche Meldefristen. Die Krebsregister müssen sicherstellen, dass die gesetzliche Meldepflicht eingehalten wurde. Automatisierte Schnittstellen können Meldenden dabei helfen, dass Daten einfacher und schneller ins Register übertragen werden. Darüber hinaus empfiehlt das IGES-Institut bundesweit einheitliche Vorgaben für die Erfassung und Verarbeitung von Daten in den IT-Systemen der Register. Auch die föderale Organisation der Register sieht das Gutachten des IGES-Instituts als eine wesentliche Schwäche. Die Autorinnen und Autoren der Studie betonen deshalb, Krebsregisterdaten stärker zusammenzuführen. Dazu schlagen sie vor, das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut als bundesweite Plattform zu stärken. Darüber hinaus sollen die einzelnen Krebsregistergesetze der Bundesländer stärker harmonisiert oder zumindest teilweise durch bundesgesetzliche Regelungen ersetzt werden. Alternativ soll geprüft werden, ob die föderalen Krebsregister durch eine vorwiegend auf Bundesebene angesiedelte Struktur abgelöst werden können. Hintergrund 2013 verpflichtete das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) die Bundesländer, klinische Krebsregister flächendeckend aufzubauen. Sie sollen gemäß § 65c SGB V Daten zu Diagnose, Behandlung und Krankheitsverlauf personenbezogen erfassen. Praxen und Krankenhäuser sind verpflichtet, Daten ihrer Patientinnen und Patienten beizusteuern. Eine systematische Erfassung und Auswertung von Versorgungsdaten soll die Qualität von Krebsbehandlungen transparent machen, Erkenntnisse für die Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung liefern und die Forschung unterstützen. Seit 2020 arbeiten die klinischen Krebsregister im Regelbetrieb. Sie umfassen Daten jeweils eines Bundeslandes, Berlin und Brandenburg betreiben ein gemeinsames Register. Finanziert werden die klinischen Krebsregister überwiegend von den gesetzlichen Krankenkassen. Dafür müssen sie eine Reihe von Förderkriterien erfüllen, die Mindeststandards für die Funktionsweise und Datenqualität festlegen. Wie genau die Krebsregistrierung umgesetzt wird, regeln jeweils eigene Landesgesetze. |
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